- Sandys Geschichte
- Die Geschichte von Cynthia
- Dalilas Geschichte
- Sams Geschichte
Sandys Geschichte
Sandy ist Eltern eines Kindes mit Zerebralparese und Vorstandsvorsitzender von Gios Gardenexternal-Ikone, einer gemeinnützigen Organisation in Wisconsin, deren Aufgabe es ist, Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu fördern und zu stärken, indem sie ihren Zugang zu Dienstleistungen verbessern. Bevor Sandy Vollzeitmutter und Anwältin wurde, arbeitete sie 14 Jahre lang in der Depressionsforschung.
„Jeder Aspekt unseres Lebens ist geprägt von den über 1200 Stunden pro Jahr, die erforderlich sind, um unsere Tochter mit Zerebralparese zu ihren mehr als 200 Terminen mit 9 Ärzten und 5 Therapeuten zu bringen. mit Versicherungen umgehen; benötigte Ausrüstung und Dienstleistungen finden; mache zu Hause eine Therapie mit ihr; ihre Verhaltensprobleme ansprechen; verbringe zusätzliche Zeit mit ihrer Schularbeit; fast alles überwachen, was sie tut, um ihre Sicherheit zu gewährleisten und ihre Unabhängigkeit zu maximieren; und nehmen Sie ihr die zusätzliche Zeit, um Dinge zu tun, die andere Kinder so schnell und einfach tun. Es bedeutet, dort zu bleiben, wo wir eine unterstützende Familie haben und gelernt haben, wie man Systeme navigiert. meine Karriere wegen der Bedürfnisse meiner Familie aufgeben; und ein Anwalt für Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu werden. Es hat uns gezwungen, neue Fähigkeiten zu erwerben und unser Leben neu auszurichten. Es hat uns zu absichtlichen Eltern gemacht, die ständig darüber nachdenken, wie wir verhindern können, dass die Bedürfnisse unserer Tochter unsere Familie übernehmen, und gleichzeitig sicherstellen, dass auch die Bedürfnisse ihres Bruders erfüllt werden. Es hat uns als Familie näher zusammengebracht, uns den Wert von Familie und Gemeinschaft beigebracht und uns geholfen zu lernen, alles an unseren beiden Kindern zu schätzen.
Obwohl Zerebralparese eine Störung ist, die alle Aspekte einer Person betreffen kann, definiert sie nicht, wer diese Person ist. Er oder sie möchte immer noch eine hohe Lebensqualität und Eltern von Kindern mit Zerebralparese wollen dasselbe für und dasselbe mit ihren Kindern tun, das andere Eltern wollen. “Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben, hat alles verändert: weil ich es jetzt weiß Die Auswirkungen der Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen auf die gesamte Familie und wie schwierig es ist, die Vielzahl der benötigten Dienste kennenzulernen und darauf zuzugreifen, fühlen sich gezwungen, anderen Familien bei diesem Prozess auf jede erdenkliche Weise zu helfen. Mein Mann und ich haben alle Vorteile, auf die ein Elternteil eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen hoffen kann - unterstützende Familie und Freunde, einschlägige Bildung und Ausbildung, ein gutes Einkommen und eine gute Versicherung -, aber wir haben immer noch Herausforderungen erlebt. Wenn wir es nicht leicht hatten, wie machen es Familien, die nicht so glücklich sind wie wir? Und wie konnte ich mich zurücklehnen und zusehen, wie dies geschah, wenn der Schwerpunkt meiner Karriere, die ich wegen meiner Familie mit besonderen Bedürfnissen aufgegeben hatte, auf Belastbarkeit, Stress und Bewältigung lag?
CDC möchte Sandy dafür danken, dass sie ihre persönliche Geschichte erzählt hat.
Seitenanfang
Die Geschichte von Cynthia
"Ist das hoffnungslos?" Cynthia Frisina Gray fragte, als sie 2001 von der Diagnose einer Zerebralparese durch ihre Tochter erfuhr. Cynthia wusste, dass Cathryn möglicherweise Probleme haben könnte - sie wurde vorzeitig geboren -, aber sie konnte sich die Schwierigkeiten, die vor ihr lagen, nie vorstellen.
Obwohl es ihr zunächst gut ging, bemerkte Cynthia nach einigen Monaten, dass Cathryn manchmal sehr schlaff wirkte, fast wie eine Stoffpuppe. Ein anderes Mal schien sie sich zu versteifen. "Ich wusste, dass sie nicht das gleiche Wachstum und die gleichen motorischen Meilensteine wie meine ältere Tochter erreicht", sagte Cynthia.
Einige Arzttermine später erhielt sie schließlich die Diagnose Zerebralparese. Cynthia ging sofort ins Internet und suchte nach allem, was mit Zerebralparese zu tun hatte. Sie war frustriert über die begrenzten Informationen, die sie finden konnte und die speziell auf die Bedürfnisse der Eltern zugeschnitten waren.
Cynthia drückte ihre Frustration gegenüber Cathryns Orthopäde aus, die Cynthia mit einem anderen Elternteil eines Kindes mit Zerebralparese verband: Anna Marie Champion. Cynthia und Anna Marie machten sich daran zu verstehen, wie sie andere Familien über Prävention und Behandlung aufklären können. Aber sie waren sich nicht sicher, wo sie anfangen sollten. Sie lesen über Spina bifida, einen behindernden Geburtsfehler der Wirbelsäule, und über die Entdeckung, dass Folsäure helfen kann, ihn zu reduzieren. "Das ist es, was wir wollen - unsere 'Folsäure' - etwas, das helfen könnte, Zerebralparese zu verhindern", sagte Cynthia. "Wir haben herausgefunden, dass wir Zerebralparese nicht verhindern und behandeln können, ohne die Ursachen dafür zu verstehen." Die Erfassung der Anzahl der Kinder mit Zerebralparese ist der erste Schritt, um die Merkmale zu verstehen und die Ursachen zu finden.
"Es ist schwer, Cathryn in so jungen Jahren bei zwei großen orthopädischen Operationen zuzusehen, aber wir wissen, dass es notwendig ist, ihr beim Gehen zu helfen", sagte Cynthia. Heute geht es Cathryn gut, aber ihre Mutter weiß, dass noch viele Herausforderungen bevorstehen. "Wie alle Eltern hoffe und träume ich davon, dass meine Tochter aufs College geht und ein erfülltes Leben führt", sagte Cynthia. "Ich hoffe auch, dass wir eines Tages wissen, was Zerebralparese verursacht, damit wir anderen helfen können."
CDC möchte Cynthia und Reaching für das Starsexternal-Symbol für das Teilen dieser persönlichen Geschichte danken.
Seitenanfang
Dalilas Geschichte
„Ich habe eine leichte spastische Diplegie. Meine Zerebralparese (CP) hat mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Es hat mir gezeigt, dass die Schwachen und eine Welt voller Außenseiter Stärke haben.
Da ich ohne Kenntnis meiner CP-Diagnose aufwuchs, war sich mein jüngeres Ich nur der Tatsache bewusst, dass meine steifen Muskeln es für mich anstrengend machten, gerade und über lange Strecken zu gehen, bestimmte Schuhe zu tragen und an intensiven Aktivitäten teilzunehmen. Mir ist jetzt klar, dass diese Schwierigkeiten durch die negativen Emotionen, die sie hervorriefen, stark verstärkt wurden. Das Gefühl, dass ich nicht dazu passte, und Energie darauf zu verwenden, diese Tatsache zu maskieren, verursachte mehr Schmerzen als die spürbaren körperlichen Schmerzen. Ich verstand nicht ganz, warum sich mein Körper nicht so bewegen konnte wie die meisten Kinder, und meine Verwirrung verschlechterte nur meine Wahrnehmung.
Als Bewältigungsmechanismus ignorierte ich meine Verantwortung, meine Beinmuskeln zu dehnen. Ich hoffte, wenn ich meine Komplikationen nicht anerkannte, würden sie vielleicht eines Tages einfach verdunsten. Ich bin mir sicher, dass ich ohne die Unterstützung meiner Familie und ihre Erinnerungen an die Dehnung keine größere Flexibilität in meinen Muskeln hätte. Meine Mutter nahm mich jede Woche zu Physiotherapie-Sitzungen mit und mein älterer Bruder Christopher half mir, meine zugewiesenen Strecken zu einem Teil meiner Routine zu machen. Christopher, ein Athlet, verstand die Vorteile und Belohnungen, die sich aus dem Trainieren und Zielen bestimmter Muskeln ergeben, um sie zu stärken. Er und ich sahen regelmäßig in unserem Wohnzimmer fern; er würde die Zeit nutzen, um sich zu dehnen und lud mich dazu ein. Zu der Zeit hatte ich das Gefühl, als hätte mich mein Zustand bereits besiegt, und so schien es sinnlos, die Strecken zu absolvieren. Aber für eine lange Zeit war dort in diesem Wohnzimmer neben meinem älteren Bruder die einzige Umgebung, in der ich mich wohl fühlte, wenn ich meine zugewiesenen Strecken absolvierte, weil es der einzige Ort war, an dem ich mich auf meiner Reise nicht allein fühlte. Christopher gab mir genau das, was ich damals brauchte - den Mut, an mir selbst zu arbeiten.
Nachdem ich festgestellt hatte, dass ich Teil des externen CP-Community-Symbols bin, stellte ich fest, dass CP nicht bei jeder diagnostizierten Person gleich aussieht. "Cerebralparese" ist ein weit gefasster Begriff, der zur Beschreibung verschiedener Zustände verwendet wird. Zum Beispiel sind Menschen mit Tetraplegie sowohl in Armen als auch in Beinen betroffen; Bei Patienten mit Hemiplegie ist nur eine Körperseite betroffen. und diejenigen mit Diplegie sind in beiden Beinen betroffen. Ferner gibt es verschiedene Arten, wie spastische CP, die verspannte Muskeln beschreiben, dyskinetische CP, die Krämpfe bezeichnet, und ataxische CP, die Wackeligkeit beschreibt. Ich würde Familienmitgliedern von Menschen mit CP empfehlen, verfügbare Ressourcen wie die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) zu nutzen, um über die neuesten statistischen Ergebnisse informiert zu bleiben und diese Informationen zum Nutzen ihrer Angehörigen zu nutzen. Ebenso wichtig ist jedoch, dass sie das tun, was mein Bruder für mich getan hat: einfach so da sein, wie sie können.
Ich habe das Young Professionals Committee (YPC) innerhalb der Cerebral Palsy International Research Foundation (CPIRF) gegründet, um ein Beispiel für andere junge Erwachsene zu sein, die möglicherweise nicht erkennen, dass CP eine eigenwillige Erkrankung ist. Durch die Entdeckung meines CP wurde mir klar, dass ich stark bin. Ich hoffe, dass meine Arbeit für den YPC anderen, die von CP betroffen sind, hilft, ihre Stärke und ihren Mut zu finden. Ich bin immer wieder von der Möglichkeit inspiriert, etwas zu verändern und möglicherweise das Leben anderer mit CP zu verbessern. Ich hoffe auf einen Tag, an dem Menschen mit CP nicht nur von denen verstanden und angenommen werden, die irgendwie damit verbunden sind, sondern auch von der Öffentlichkeit. “
Seitenanfang
Sams Geschichte
Im Jahr 2011 traf ein schwerer Eissturm den Mittleren Westen und ließ Mary und ihre Familie ohne Strom, Hitze oder ein zuverlässiges Auto zurück. Marys Sohn Sam leidet an einer spastischen Quadriplegie-Zerebralparese. Zerebralparese ist eine Gruppe von Störungen, die die Fähigkeit einer Person beeinträchtigen können, sich zu bewegen und das Gleichgewicht und die Haltung aufrechtzuerhalten. Sam benötigt einen speziellen Rollstuhl und einen rollstuhlgerechten Van, um sich von Ort zu Ort zu bewegen. Während des Eissturms wurde Marys Van beschädigt, sodass sie ihren Sohn nicht an einen Ort bringen konnte, an dem er in einer sicheren Umgebung angemessene medizinische Hilfe erhalten konnte.
Mary wandte sich schnell an ihre örtliche Gemeinde, um Hilfe zu erhalten. "Ich rief an diesem Tag im Büro des Sheriffs an und wurde angewiesen, ihn ins Krankenhaus zu bringen", sagt sie. Sie stellte bald fest, dass es keinen Notfallplan gab, der Rollstuhlfahrern den Transport zu Notunterkünften oder ins Krankenhaus ermöglichte. Ohne Transport wurden Mary und Sam in ihrem Haus gestrandet gelassen. Mary ermutigt Familien mit einem Kind mit einem besonderen Gesundheitsbedarf, die sich ähnlichen Notfällen gegenübersehen könnten, einen Fluchtplan aufzustellen. " Haben Sie einen festen Plan für den Transport und einen Ort, der sicher ist und sich um Ihr Kind kümmern kann."
CDC bedankt sich bei Mary und Family Voicesexternal für das Teilen dieser persönlichen Geschichte.
Seitenanfang
