Ein Kommentar in der Zeitschrift Pediatrics external icon fordert Schritte, um Babys, die durch Neugeborenen-Screening mit einem signifikanten, aber behandelbaren Gesundheitszustand identifiziert werden, zu helfen, die lebenslange Pflege zu erhalten, die sie benötigen.
Jedes Jahr werden mehr als 13.000 Neugeborene durch ein öffentliches Gesundheitsprogramm namens Neugeborenen-Screening mit Erkrankungen wie Mukoviszidose, Sichelzellenerkrankungen, angeborenen Herzfehlern und Hörverlust identifiziert. Ohne spezielle Betreuung und Behandlung wären diese Babys mit einer langfristigen Behinderung oder sogar dem Tod konfrontiert.
Sobald Säuglinge durch das Neugeborenen-Screening-Programm identifiziert wurden, werden sie zur Beurteilung und Behandlung an Fachärzte oder andere Gesundheitsdienstleister überwiesen. Leider besuchen einige Kinder nicht die Fachärzte und bekommen nicht die Pflege, die sie brauchen.
Öffentliche Gesundheitsbehörden verfügen nur über begrenzte Ressourcen, um Verfolgungssysteme aufzubauen, die Kindern folgen, die durch Neugeborenen-Screening identifiziert wurden, und zwar über die anfängliche Übergabe an den Arzt oder einen anderen Gesundheitsdienstleister hinaus. Datensysteme, die Informationen zur Langzeitpflege erfassen, sind entscheidend, um das bestmögliche Ergebnis über die gesamte Lebensdauer sicherzustellen.
Arten von Datensystemen umfassen
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Krankheitsverfolgungssysteme und krankheitsspezifische Register
Krankheitsspezifische Verfolgungssysteme und Register können wertvolle Instrumente für die Erforschung und Verbesserung der Qualität der Gesundheitsversorgung sein. Ein leuchtendes Beispiel dafür ist das nationale Patientenregister für Mukoviszidose, das zu einer dramatischen Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität beigetragen hat.
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Verknüpfung von Daten über mehrere Systeme hinweg
Neugeborenen-Screening-Aufzeichnungen könnten mit wichtigen Aufzeichnungen, Verwaltungsdaten im Gesundheitswesen und Bildungsaufzeichnungen verknüpft werden. Dies könnte bewerten, wie Kinder mit spezifischen Erkrankungen, die durch Neugeborenen-Screening diagnostiziert wurden, im Hinblick auf das Überleben und die Inanspruchnahme von Gesundheits- und Sonderpädagogikdiensten im Vergleich zu anderen Kindern verglichen werden, was dazu beiträgt, frühzeitige Interventionen und andere Sonderdienste auf Kinder auszurichten, die sie am dringendsten benötigen.
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Austausch von Gesundheitsinformationen
Diese könnten den elektronischen Informationsaustausch in Echtzeit über mehrere Gesundheitssysteme hinweg für alle Personen mit etablierten Diagnosen ermöglichen, die sich aus dem Neugeborenen-Screening ergeben. Dies könnte die Möglichkeit bieten, die Funktionsweise von Behandlungen zu bewerten und die besten Behandlungen zu verfeinern und zu überarbeiten.
Neugeborenen-Screening-Programme leisten einen bemerkenswerten Beitrag zur Erkennung von Babys, bei denen das Risiko schwerwiegender gesundheitlicher Probleme besteht, und versprechen eine lebensverändernde Chance für Babys, die ansonsten einer Behinderung oder dem Tod ausgesetzt wären. Es ist jedoch eine langfristige Überwachung erforderlich, um sicherzustellen, dass Kinder, die durch diese Untersuchungen identifiziert wurden, während ihres gesamten Lebens die lebensverändernde Betreuung erhalten. Ohne weitere Nachverfolgung ist es wahrscheinlich, dass einige Kinder nicht die Pflege und Behandlungen erhalten, die sie benötigen.
Die Frage sowohl für die öffentliche Gesundheit als auch für die Ärzte lautet: „Wie entwickeln wir Verfolgungssysteme, um sicherzustellen, dass Kinder, die durch Neugeborenen-Screening identifiziert wurden, die Nachsorge erhalten, die zu bedeutenden Verbesserungen der Gesundheit führen kann?“
Während die öffentlichen Gesundheitssysteme an Lösungen arbeiten, können Kinderärzte und andere Ärzte eng mit den betroffenen Familien zusammenarbeiten, um eine umfassende und koordinierte Versorgung zu gewährleisten. Sie können auch Meister für bessere Systeme der Langzeit-Nachsorge für die Tausenden von Kindern werden, die durch Neugeborenen-Screening identifiziert wurden.
Zusätzliche Ressourcen
- Neugeborenen-Screening-Portal
- Hörverlust bei Kindern
- Angeborene Herzfehler
