Verfolgung Von Geburtsfehlern In New Jersey

2023 Autor: Stephanie Arnold | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-05-20 19:51

New Jersey Special Child Health Services Register

1 von 25 in New Jersey geborenen Babys hat einen schweren Geburtsfehler

Das New Jersey Birth Defects Registry ist wichtig, um die Auswirkungen von Geburtsfehlern im Staat zu verstehen. Das Register verfolgt bestimmte Geburtsfehler und ihre Trends im Laufe der Zeit, verknüpft Kinder und Familien mit wichtigen lokalen Ressourcen und arbeitet mit Partnern aus der Gemeinde zusammen, um die Botschaft über die Verhütung von Geburtsfehlern zu verbreiten.

Verbreitet. Teuer. Kritisch

Täglich werden in New Jersey 20 Babys mit einem Geburtsfehler geboren, die mit wichtigen örtlichen Diensten verbunden sind. Mit über 100.000 Geburten pro Jahr überwacht und verknüpft das Register jährlich mehr als 8.000 Babys mit den erforderlichen Diensten für Geburtsfehler und andere besondere Bedürfnisse.
Geburtsfehler sind kostspielig - die Krankenhauskosten für die Behandlung von Geburtsfehlern betragen in den USA mehr als 2, 5 Milliarden US-Dollar pro Jahr.
Babys, die mit einem Geburtsfehler geboren wurden, sterben häufiger vor ihrem ersten Geburtstag als Babys, die ohne Geburtsfehler geboren wurden.

Über das Programm

Das 1926 gegründete New Jersey Birth Defects Registry dient seit über 75 Jahren Kindern und Familien. Das Register sammelt Informationen über alle Babys, die mit einem Geburtsfehler oder anderen besonderen Bedürfnissen in New Jersey geboren wurden. Dies ist wichtig, um die Auswirkungen dieser Zustände auf den Staat zu verstehen. Das Register überwacht mehr als 100.000 jährlich geborene Babys und ist eines von 14 Programmen für Geburtsfehler, die einen Zuschuss erhalten, der vom Nationalen Zentrum für Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen der CDC finanziert wird.

Das New Jersey Birth Defects Registry arbeitet mit:

Sammeln und analysieren Sie Informationen zu Kindern bis zum Alter von fünf Jahren, die mit einem Geburtsfehler geboren wurden, um nach Mustern und Trends im Laufe der Zeit zu suchen
Verbinden Sie Kinder mit wichtigen Case-Management-Einheiten, um die Koordination der erforderlichen Gesundheits-, Bildungs-, Finanz- und Sozialdienste zu erleichtern
Reagieren Sie auf Bedenken der Community hinsichtlich potenzieller Cluster (dh, in einem bestimmten Gebiet oder über einen bestimmten Zeitraum werden mehr Babys mit einem bestimmten Geburtsfehler geboren als erwartet).
Stellen Sie Informationen bereit, damit die politischen Entscheidungsträger fundierte Entscheidungen treffen können
Informieren Sie die Gemeinde, Gesundheitsdienstleister und Dienstleister über Geburtsfehler

Programm in Aktion

Verknüpfung von Familien in New Jersey mit wichtigen Ressourcen der Gemeinde: Durch die Verknüpfung registrierter Kinder mit ihren örtlichen speziellen Fallverwaltungseinheiten für Kindergesundheit und Frühförderprogrammen können Kinder und ihre Familien die erforderlichen Ressourcen und Informationen erhalten, die sie benötigen. Für einige Familien bedeutet dies, Informationen über Elterngruppen zu erhalten oder Hilfe beim Ausfüllen von Formularen für finanzielle Unterstützung zu erhalten. Für andere Familien können sie Hilfe beim Erwerb medizinischer Geräte wie Hörgeräte oder Fütterungspumpen erhalten, damit sie ihre Kinder zu Hause betreuen können.
Reagiert auf außergewöhnliche Ereignisse wie Super Storm Sandy: Die Registrierung hat dazu beigetragen, Kinder und Jugendliche mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen zu unterstützen, die von Super Storm Sandy betroffen waren. Die Registrierung half dabei, diese Familien mit den benötigten Ressourcen zu verknüpfen, und überwachte den Erfolg dieser Unterstützung. Das Register wird diese Bemühungen bewerten, um mehr über die Unterstützung von Familien zu erfahren, die von Notsituationen betroffen sind.
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Gouverneur Chris Christie mit dem ersten Baby im Bundesstaat, das durch Neugeborenen-Screening auf kritische angeborene Herzfehler identifiziert wurde.
Überwacht das Screening auf kritische angeborene Herzfehler: New Jersey war einer der ersten Staaten, der Gesetze erlassen hat, nach denen alle Neugeborenen auf diese schwerwiegenden Herzfehler untersucht werden müssen. Neugeborenen-Screening auf kritische angeborene Herzfehler kann einige Säuglinge mit diesen Erkrankungen identifizieren, bevor sie krank werden oder Anzeichen von Problemen zeigen. Einmal identifiziert, können Babys mit einem kritischen angeborenen Herzfehler eine spezielle Betreuung und Behandlung erhalten, die eine Behinderung oder einen frühen Tod verhindern kann.
Fördert die Prävention von Geburtsfehlern: In Zusammenarbeit mit Partnern aus der Gemeinde hat das Register die Gruppe „Partner in der Prävention“gebildet. Die Partner haben sich zusammengeschlossen, um neue und innovative Wege zur Reduzierung von Geburtsfehlern zu diskutieren. Bisher hat die Gruppe:
- Übersetzte vorgefasste Gesundheitsmaterialien in die fünf wichtigsten Fremdsprachen, die in New Jersey gesprochen werden: Arabisch, Hindi, Koreanisch, Polnisch und Spanisch
- Erstellt ein Video für Jugendliche über die Verhinderung von Geburtsfehlern. Dieses Video zeigt Teenager mit Geschwistern mit einem Geburtsfehler, die ihre eigene Perspektive teilen
- Einberufung eines Workshops zur Entwicklung von Strategien für Erstversorger zur besseren Bildung von Frauen im gebärfähigen Alter.

Einen Unterschied machen

Das Programm verbindet Familien mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen mit lokalen Dienstleistungen. Die Auswirkungen dieser Aktivitäten sind im folgenden Beispiel dargestellt:

Ming wurde beim New Jersey-Programm registriert und an ihre lokale Case-Management-Einheit verwiesen. Obwohl sie komplexe medizinische Bedürfnisse hatte, wollte Mings Mutter sie zu Hause in der asiatischen Kultur ihrer Familie betreuen. Mings Fallmanager arbeitete mit Mings Mutter, Mitarbeitern des Reha-Zentrums und dem NJ Medicaid Waiver-Büro zusammen, um eine angemessene Deckung für Mings komplexe Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Ming durfte mit privater Krankenpflege, langlebigen medizinischen Geräten und Therapien zu ihrer Familie nach Hause gehen. Ihre Mutter weinte vor Freude, Ming nach Hause zu bringen. Sie ist dankbar, dass sich jemand für Ming einsetzt, und „… weiß, dass es jemanden gibt, den sie jederzeit anrufen und eine Antwort erhalten kann.“