Unsere Geschichte - Die 2000er Jahre

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2000

• Das vom Kongress verabschiedete und vom ehemaligen Präsidenten Clinton unterzeichnete Kindergesundheitsgesetz von 2000 erforderte die Einrichtung des Nationalen Zentrums für Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen bei der CDC.
• Das nationale Präventionsprogramm der National Hemophilia Foundation (NHF), Do the 5 !, Wurde eingerichtet, um Menschen mit Blutungsstörungen dabei zu helfen, die Komplikationen dieser Störungen zu verhindern oder zu verringern.
• CDC organisiert das ADDM-Netzwerk (Autism and Developmental Disabilities Monitoring), ein Überwachungsprogramm zur Erfassung von Daten zur Bestimmung der Prävalenz von Autismus-Spektrum-Störungen und anderen Entwicklungsstörungen an mehreren Standorten in den USA.
• CDC entwickelt und startet einen einzigen Themenbereich, Behinderung und sekundäre Bedingungen, mit 13 übergeordneten Zielen im Rahmen des Plans für gesunde Menschen 2010 (HP 2010). Von den 467 Zielen gaben 88 (18, 8%) Daten für Menschen mit Behinderungen an.

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2001

• Das Nationale Zentrum für Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen (NCBDDD) wird in Betrieb genommen.
• Dr. Jose Cordero wird zum Direktor von NCBDDD ernannt.
• CDC richtet das Netzwerk der Zentren für Autismus- und Entwicklungsstörungenforschung und Epidemiologie (CADDRE) ein, um epidemiologische Forschung im Zusammenhang mit Autismus-Spektrum-Störungen und anderen Entwicklungsstörungen durchzuführen.

• Im Rahmen der Änderungen zur Unterstützung, Forschung und Bildung der Muskeldystrophie von 2001 (auch als MD-CARE-Gesetz bekannt) ermächtigt der Kongress NCBDDD, das Netzwerk zur Überwachung, Verfolgung und Forschung von Muskeldystrophie (MD STARnet) einzurichten, das einzige Multi-Site-Netzwerk. bevölkerungsbasiertes Überwachungsnetzwerk in den Vereinigten Staaten. Aus den Daten dieses Programms wurden mehr als 45 Artikel veröffentlicht, die wichtige Informationen zur öffentlichen Gesundheit und zum klinischen Wissen über Duchenne-Muskeldystrophie liefern. Das Programm wurde erweitert und umfasst nun acht Arten von Muskeldystrophie.
• Der Kongress fordert die Aufnahme von Themen im Zusammenhang mit neurologischen Verhaltensstörungen bei Kindern, einschließlich Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung (ADHS), in die Forschungsagenda von NCBDDD. Das Tourette-Syndrom wurde 2004 zu dieser Gruppe von Erkrankungen hinzugefügt.
• NCBDDD veröffentlicht im Journal der American Medical Association (JAMA) die erste Bewertung, die zeigt, dass die Anreicherung mit Folsäure die Prävalenz von Neuralrohrdefekten in den USA verringert hat.

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2002

• Die Abteilung für Blutkrankheiten tritt NCBDDD bei.
• CDC finanziert Special Olympics, eine Gemeinschaft von Athleten mit geistigen Behinderungen (IDs), Trainern und Freiwilligen, die sich für landesweite Veränderungen einsetzen. Seit Beginn der Finanzierung im Jahr 2002 haben CDC und Special Olympics mit mehr als 200 Partnern zusammengearbeitet, um Verletzungen, Krankheiten und vorzeitigen Todesfällen von Personen mit Personalausweis vorzubeugen, indem der gerechte Zugang zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung, Bildung und Dienstleistungen verbessert wurde.
• NCBDDD veröffentlicht im wöchentlichen Bericht über Morbidität und Mortalität (MMWR) seinen ersten bevölkerungsbasierten Bericht über die Prävalenzschätzung des fetalen Alkoholsyndroms in Alaska, Arizona, Colorado und New York, der auf dem Fall des Fetal Alcohol Syndrome Surveillance Network basiert Definition und Methodik.
• NCBDDD und FDA führen Untersuchungen durch, um mehr über einen Zusammenhang zwischen Cochlea-Implantaten und bakterieller Meningitis bei Kindern zu erfahren. Infolgedessen werden die Impfempfehlungen für den Pneumokokken-Impfstoff dahingehend geändert, dass Empfänger von Cochlea-Implantaten als Population mit hohem Risiko für bakterielle Meningitis einbezogen werden.

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2003

• NCBDDD veröffentlicht eine Studie in der Pädiatrie, die Fettleibigkeit bei Müttern mit Mehrlingsgeburtsfehlern in Verbindung bringt und den bereits bestehenden Zusammenhang zwischen Fettleibigkeit bei Müttern und Spina bifida verstärkt.
• NCBDDD gibt in Zusammenarbeit mit der American Academy of Pediatrics die AUTISM ALARM Guidelines heraus, nachdem Prävalenzstudien bestätigt haben, dass mehr Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung identifiziert wurden als in der Vergangenheit. Das Ziel von AUTISM ALARM ist es sicherzustellen, dass alle Kinder routinemäßige und angemessene Vorsorgeuntersuchungen erhalten und rechtzeitig eingreifen.
• Gemäß der NCBDDD-Empfehlung werden dem Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS), einer Umfrage, die gesundheitsbezogene Zustandsdaten von US-Bürgern sammelt, zwei Kernelemente hinzugefügt. Diese beiden Kernpunkte, die sich auf die Einschränkung der Aktivität (aufgrund körperlicher, geistiger oder emotionaler Probleme) und die Verwendung spezieller Geräte (Zuckerrohr, Rollstuhl, Bett, Telefon) beziehen, wurden dem BRFSS hinzugefügt, um Menschen mit Behinderungen in allen Staaten zu identifizieren, die die Umfrage.
• Eine Auswertung der Daten aus dem CDC-System zur universellen Datenerfassung (UDC), das im wöchentlichen Bericht über Morbidität und Mortalität (MMWR) veröffentlicht wurde, zeigt, dass seit 1998 keine neuen Infektionen mit Hepatitis A, B und C oder HIV mit den verwendeten Blutprodukten in Verbindung gebracht wurden Hämophilie zu behandeln.
• Die Sitzungen der FDA (2003) und der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) (2005) bestimmen den kritischen Bedarf an Inhibitor-Daten zur Bewertung der Produktsicherheit.

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2004

• Ergebnisse einer in Transfusion veröffentlichten CDC-Studie zeigen, dass Kinder unter 7 Jahren, die plasmabasierte Behandlungsprodukte verwenden, ein erhöhtes Risiko für eine Parvovirus-Infektion haben. Diese Ergebnisse führten zu Verbesserungen der Sicherheit von Hämophilie-Behandlungsprodukten aus Plasma.
• CDC erstellt das Projekt zur Daten- und Blutentnahme von Thalassämie, um schnell bekannte und sich entwickelnde Infektionen zu finden, die sich durch Bluttransfusionen ausbreiten und eine potenzielle Bedrohung für Thalassämie-Hochrisikopatienten darstellen können.
• Die Ergebnisse einer in Hämophilie veröffentlichten CDC-Umfrage unter Frauen mit von-Willebrand-Krankheit (VWD) zeigen, dass zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose einer Blutungsstörung durchschnittlich 16 Jahre liegen, was auf die Notwendigkeit einer rechtzeitigen Überweisung durch Gynäkologen und Frauen hinweist andere Anbieter eines Hämophilie-Behandlungszentrums (HTC) und Spezialtests durch geschultes Laborpersonal, um eine ordnungsgemäße Diagnose und Behandlung sicherzustellen.
• NCBDDD schließt seine Untersuchung des Zusammenhangs zwischen Cochlea-Implantaten und bakterieller Meningitis bei Kindern ab und zeigt, dass ein bestimmtes Cochlea-Implantat mit bakterieller Meningitis assoziiert ist. Die Ergebnisse, die im New England Journal of Medicine veröffentlicht wurden, wurden anschließend mit dem Charles C. Shepard Award ausgezeichnet.

• NCBDDD startet das Learn the Signs. Früh handeln. Kampagne zur Verbesserung der Früherkennung von Autismus und anderen Entwicklungsstörungen durch Förderung der Entwicklungsüberwachung von Kindern im Alter von 2 Monaten bis 5 Jahren, damit Kinder und ihre Familien die Dienste und Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Die Kampagne hat Millionen von Menschen - Eltern, Gesundheitsdienstleister und frühkindliche Erzieher - dabei geholfen, die Entwicklung von Kindern mithilfe von Meilenstein-Checklisten in der Milestone Tracker-App, auf Papier und online zu verfolgen.
• CDC richtet ein Programm zur Gesundheitserziehung für Kinder mit Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oder Tourette-Syndrom ein, um dokumentierte Wissenslücken zu schließen, das Bewusstsein für diese Bedingungen bei Angehörigen der Gesundheitsberufe und Pädagogen zu schärfen und evidenzbasierte Gesundheitsinformationen für lebende Kinder bereitzustellen mit diesen Bedingungen. Die Öffentlichkeitsarbeit erfolgt auf verschiedene Weise, einschließlich Broschüren, Toolkits, Webmaterialien, Workshops und Konferenzausstellungen.
• NCBDDD veröffentlicht in Zusammenarbeit mit der Nationalen Task Force für das fetale Alkoholsyndrom und den fetalen Alkoholeffekt und mit Unterstützung der Partner aktualisierte Kriterien für die Überweisung und Diagnose des fetalen Alkoholsyndroms.
• NCBDDD veröffentlicht die ersten Daten aus der Nationalen Studie zur Verhütung von Geburtsfehlern an Mitarbeiter und beginnt mit einer Reihe von Analysen einer der größten Studien zu Geburtsfehlern, die jemals in den USA durchgeführt wurden.

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2005

• Der US-Generalchirurg, Vizeadmiral Richard H. Carmona, MD, MPH, FACS, veröffentlicht den aktualisierten „Hinweis 2005 zum Alkoholkonsum in der Schwangerschaft“, in dem hervorgehoben wird, wie wichtig es ist, keinen Alkohol zu trinken, wenn man schwanger ist oder eine Schwangerschaft in Betracht zieht. Dieses Gutachten wurde neu herausgegeben (aktualisiert ab 1981), wie von der Nationalen Task Force für das fetale Alkoholsyndrom und den fetalen Alkoholeffekt empfohlen.
• CDC ist Mitautor des ersten Aufrufs des US-Generalchirurgen zum Handeln zur Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens von Menschen mit Behinderungen, in dem Behinderung als ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit hervorgehoben wird. Um die Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen durch bessere Gesundheitsversorgung und besseres Verständnis zu verbessern, veröffentlichte der Generalchirurg einen speziell für das amerikanische Volk verfassten Begleitartikel mit dem Titel „Der Aufruf des Generalchirurgen von 2005 - Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens“von Menschen mit Behinderungen (People's Piece).
• NCBDDD veröffentlicht Daten zur Prävalenz und Behandlung von Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörungen (ADHS) im wöchentlichen Bericht über Morbidität und Mortalität (MMWR). Unter dem Titel „Psychische Gesundheit in den USA: Prävalenz von Diagnose und medikamentöser Behandlung bei Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung - USA, 2003“war dies die erste Studie, die nationale und staatliche Prävalenzdaten zu ADHS lieferte und damit die Belastung durch ADHS dokumentierte.

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2006

• Dr. Edwin Trevathan wird zum Direktor von NCBDDD ernannt.
• Eine Bewertung der Spina Bifida Association aus dem Jahr 2006 zeigt, dass die Versorgung in den Spina Bifida-Kliniken sehr unterschiedlich ist. In der Kongresssprache heißt es: „Die Erhöhung, die für das Nationale Spina Bifida-Programm im Geschäftsjahr 2010 vorgesehen ist, soll zur Unterstützung der Implementierung des Nationalen Spina Bifida-Patientenregisters verwendet werden, um die Effizienz und Qualität der Versorgung in den Spina Bifida-Kliniken der Nation zu verbessern Das National Spina Bifida Patient Registry (NSBPR) wurde eingerichtet, um Best Practices zu identifizieren und zu verbreiten und eine einheitlichere Versorgung in allen Kliniken zu fördern.
• CDC finanziert und implementiert die Studie zur Erforschung der frühen Entwicklung (SEED), eine mehrjährige Studie mit mehreren Standorten. SEED ist derzeit die größte Studie über Kinder mit Autismus in den USA. Ziel von SEED ist es, Faktoren zu identifizieren, die Kinder einem Risiko für Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) und andere Entwicklungsstörungen (DD) aussetzen können, die unterschiedlichen Merkmale von Kindern mit ASD zu beschreiben und die Gesundheits- und Gesundheitsbedürfnisse von Kindern mit ASD zu bewerten und andere DDs.

• CDC initiiert die Hemophilia Inhibitor Research Study (HIRS). Die Ergebnisse dieser Studie waren entscheidend für das Verständnis, bei welchen Hämophiliepatienten das höchste Risiko besteht, Inhibitoren (Antikörper) zu entwickeln, die die Wirksamkeit ihrer Behandlungsprodukte verringern.
• CDC veranstaltet seinen ersten Teil einer Reihe von persönlichen Workshops, in denen die Prioritäten der öffentlichen Gesundheitsforschung für Geburtsfehler festgelegt werden, beginnend mit orofazialen Spalten. Spätere Workshops befassten sich mit Craniosynostose, Down-Syndrom und angeborenen Herzfehlern.
• NCBDDD und Partner veröffentlichen die ersten nationalen Prävalenzschätzungen für 21 Geburtsfehler, um festzustellen, wo und wann Geburtsfehler auftreten und wen sie betreffen.

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2007

• NCBDDD richtet das Forschungs- und Präventionsnetzwerk der Thrombose- und Hämostasezentren ein, um die kollaborative epidemiologische Forschung zu fördern, mit der Risikofaktoren für tiefe Venenthrombosen und Lungenembolien in der US-Bevölkerung ermittelt werden sollen.
• Basierend auf den veröffentlichten Ergebnissen einer klinischen Studie wird die prophylaktische (vorbeugende) Behandlung in den USA zum Standard für die Behandlung von Menschen mit Hämophilie, um die Häufigkeit und das Auftreten von Blutungen zu verringern und so Gelenkschäden zu verhindern.
• CDC richtet die jährliche Hörscreening- und Follow-up-Umfrage (HSFS) ein, die nach wie vor die einzige nationale Umfrage unter Staaten und Gebieten zum Erhalt von Hörscreening-, Diagnose- und Interventionsdiensten bei Säuglingen und Kleinkindern ist. Bundesbehörden, nationale Organisationen, Gerichtsbarkeiten und andere Interessengruppen verwenden routinemäßig Daten aus dem HSFS, um die Fortschritte bei der Früherkennung von gehörlosen oder schwerhörigen Säuglingen und die nationalen EHDI-Ziele zu bewerten.

• NCBDDD veröffentlicht den ersten ADDM-Netzwerkbericht (Autism and Developmental Disabilities Monitoring) in MMWR Surveillance Summaries, aus dem hervorgeht, dass durchschnittlich 1 von 150 Kindern von Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) betroffen sind.
• CDC finanziert einen Bericht des Institute of Medicine (IOM) mit dem Titel The Future of Disability in America. In diesem Bericht identifiziert das IOM-Komitee anhaltende Lücken in der Behindertenwissenschaft und schlägt Schritte zur Stärkung der Evidenzbasis für öffentliche und private Maßnahmen vor, um die Auswirkungen von Behinderungen und damit verbundenen Bedingungen auf Einzelpersonen und die Gesellschaft in den Vereinigten Staaten zu verringern.
• NCBDDD schließt die randomisierte kontrollierte Studie CHOICES ab. Die Ergebnisse, die im American Journal of Preventive Medicine veröffentlicht und anschließend mit dem Charles C. Shepard Science Award ausgezeichnet wurden, zeigen, dass die CHOICES-Intervention das Risiko einer vorgeburtlichen Alkoholexposition wirksam verringert, indem der Alkoholkonsum verringert, der Einsatz wirksamer Verhütungsmittel erhöht oder beide.
• Das Metropolitan Atlanta Congenital Defects Program (MACDP) der CDC erreicht sein 40-jähriges Bestehen der kontinuierlichen Überwachung von Geburtsfehlern und veröffentlicht einen „40th Anniversary Edition Surveillance Report“in Birth Defects Research.
• NCBDDD führt Fokusgruppen mit Müttern durch, die an der Nationalen Studie zur Verhütung von Geburtsfehlern teilnehmen, um Wangenzellproben bereitzustellen, damit Forscher die Rolle genetischer Faktoren bei Geburtsfehlern untersuchen können.
• NCBDDD-Forscher veröffentlichen Ergebnisse im New England Journal of Medicine, die Zusammenhänge zwischen der Verwendung selektiver Serotonin-Wiederaufnahmehemmer während der Schwangerschaft und dem Auftreten von Anenzephalie, Craniosynostose und Omphalozele-Defekten zeigen, ein Befund, der zuvor nicht identifiziert worden war.

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2008

• NCBDDD-Forscher verknüpfen erstmals Säuglinge mit Geburtsfehlern mit sonderpädagogischen Daten und stellen fest, dass Kinder mit orofazialen Spalten dreimal häufiger sonderpädagogische Leistungen in Anspruch nehmen als Kinder ohne Geburtsfehler.
• CDC unterstützt zwei Pilotstudien, um die Machbarkeit der Längsschnittdatenerfassung zum fragilen X-Syndrom (FXS), der bekanntesten vererbten Ursache für geistige Behinderung, zu verstehen. Diese Längsschnittdatenbank sammelt seit 2008 Daten und enthält jetzt klinische Daten von mehr als 1.400 betroffenen Personen. Diese Daten werden verwendet, um das Wissen über die FXS-Epidemiologie, die Entwicklung der Lebensspanne, gleichzeitig auftretende Zustände, Interventionen, Gesundheitsergebnisse der Betroffenen und deren Auswirkungen auf Familien zu verbessern.
• CDC veranstaltet ein Treffen der Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Foundation International, Inc. und sponsert eine Konferenz mit dem Titel „HHT Health Initiatives for the 21st Century“.
• Der amtierende Generalchirurg Steven K. Galson veröffentlicht den Aufruf des Generalchirurgen zum Handeln, um tiefe Venenthrombosen und Lungenembolien vorzubeugen.

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2009

• NCBDDD hilft bei der Bildung des Congenital Heart Public Health Consortium, um die Bemühungen der Partner zu vereinen und auszurichten, um das Leben der von angeborenen Herzfehlern Betroffenen positiv zu beeinflussen.
• Ergebnisse von fünf erfolgreichen Interventionen für Kinder mit fetalen Alkoholspektrumstörungen werden in Research in Developmental Disabilities veröffentlicht. Dies waren die ersten vom Bund finanzierten Interventionen, mit denen Strategien für verbesserte Ergebnisse bei Kindern mit fetalen Alkoholspektrumstörungen untersucht wurden.

• Während der Influenzapandemie H1N1 wird ein spezielles Schwangerschaftsüberwachungsprogramm implementiert, um die Ergebnisse von Mutter und Kind während einer Notfallreaktion zu verfolgen. Die NCBDDD-Führung arbeitet mit der Influenza-Abteilung und der Abteilung für reproduktive Gesundheit zusammen, um diese Aktivitäten während der Pandemie-Reaktion zu leiten.
• Unter Verwendung von Daten aus der Nationalen Studie zur Verhütung von Geburtsfehlern veröffentlicht NCBDDD eine Schlüsselstudie zur menschlichen Fortpflanzung über den möglichen Zusammenhang zwischen assistierter Reproduktionstechnologie und dem Auftreten bestimmter Geburtsfehler.
• NCBDDD beginnt zusammen mit vielen staatlichen und lokalen Gesundheitsämtern mit der Untersuchung der Pandemie-Grippe bei schwangeren Frauen, Kindern und Menschen mit Behinderungen. Diese Arbeit führte zu raschen Maßnahmen zur Entwicklung von Leitlinien und Empfehlungen für diese gefährdeten Bevölkerungsgruppen. NCBDDD führte auch wichtige Arbeiten zur Beschreibung der erhöhten Todesrate bei Kindern mit neurologischen und neurologischen Entwicklungsstörungen und der fehlenden Aufnahme von Grippeimpfungen bei Familien mit Kindern mit diesen Behinderungen durch.
• NCBDDD startet die Längsschnittstudie Legacy for Children ™ (Legacy), um die Entwicklung von Kindern zu bewerten, die nach Erreichen der dritten Klasse an Legacy teilgenommen hatten. Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass Legacy als Intervention zur Verhinderung kognitiver Verzögerungen bei in Armut lebenden Kindern wirksam ist.
• NCBDDD veröffentlicht im wöchentlichen Bericht über Morbidität und Mortalität (MMWR) die ersten bevölkerungsbezogenen Prävalenzdaten für Duchenne- und Becker-Muskeldystropie in den USA mit dem Titel „Prävalenz von Duchenne / Becker-Muskeldystrophie bei Männern im Alter von 5 bis 24 Jahren - vier Staaten, 2007.”

• NCBDDD veröffentlicht die ersten nationalen Schätzungen zur Prävalenz des diagnostizierten Tourette-Syndroms (TS) im wöchentlichen Bericht über Morbidität und Mortalität (MMWR). Unter dem Titel „Prävalenz des diagnostizierten Tourette-Syndroms bei Personen im Alter von 6 bis 17 Jahren - USA, 2007“war dies die erste veröffentlichte Studie, die nationale Prävalenzdaten zu TS lieferte und damit die Belastung durch TS dokumentierte.
• Das Kindergesundheitsteam wird im Mai 2009 mobilisiert, um auf H1N1 (Influenza A) zu reagieren. Die Bemühungen von NCBDDD während der Grippepandemie haben die Notwendigkeit hervorgehoben, sicherzustellen, dass Kinder während einer Reaktion im Vordergrund stehen, dazu beigetragen, eine „gefährdete“Gruppe von Kindern innerhalb der breiteren Kategorie von Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen zu identifizieren, und unterstrichen die Notwendigkeit eines Teams, das sich während einer Notfallreaktion pädiatrischen Problemen widmet. Infolgedessen wurde 2012 die Children's Preparedness Unit (CPU) gegründet, um Forschung zu betreiben und Anstrengungen zu fördern, um sicherzustellen, dass Kinderprobleme in zukünftigen Antworten berücksichtigt werden.